重度の障がいを持つ家族のこと。

久しぶりにレターを書きます。 今回は少し私の家族の話を残そうと思います。 私には子供が2人おります。 長男は去年（2023年4月）無事に社会人になりました。 そして、7歳離れた長女がおります。 詳しくはブログの「MyFamily」カテゴリで記事をかいています。 女の子が欲しかった私は【待望の女の子】で 希望に満ちた子育てをしていました。 ところが1歳半の、保健センターの発達検査で引っかかりました。 確かに一言も意味のある言葉はありませんでしたし、 他の子と比べてみると出来ることが少なすぎました。。。 「一度、もう少し発達の検査をしませんか？」 と言われた言葉を どうしても受け入れることができず 「大丈夫です！！まだ2歳になってないんですよ！」 と跳ね返して帰りました。 そして、父から 「もうすぐ２歳やのに〇〇（娘）はまだ言葉話さへんな～」 って言われた言葉をキッカケに モヤモヤした気持ちが膨らんで・・・ 2歳前に自分から保健センターに電話しました。 すぐに発達検査を受けることになり、 結果は・・・ 「娘さんの発達状態は現時点で【8か月】です」 あの時の衝撃は忘れられません。 もう2歳になるというのに【8か月】・・・ それからすぐに動きました。 ネットで「発達障害」ついてたくさん調べました。 そして、初めて知りました。 ～障害は、病気じゃないから治ることはない～ ・・・ショックでした。 でも、【少しでも改善することはできる】 その為には「少しでも早く療育機関に通う事」 と書いてあって 私はすぐに動きました。 私は幼い娘を連れて 2歳から療育園に通うことになりました。 そのころ、息子は小学校の低学年。 （娘のことで頭がいっぱいでかまってあげられなかった記憶があります） 療育園は2歳から小学校へ入学するまで約4年間通いました。 ほぼ【母子通園】だったので、 ゆっくりする時間もほとんどなくて 大変な毎日でした。 療育園を卒業したら娘は特別支援学校に入学しました。 この時点でも、まだ意味のある言葉は一言も話せず 多動ぎみで落ち着きがない子でした。 とても地域の小学校に通わせる勇気はありませんでした。。。 4年生までは、障害はあるけど特に問題なかったんですが 5年生になって、困ったことがたくさん増えてきました。 ・家で暴れる時間が増えた 　（物を落とす、投げる、ガラスを割る、 　　テレビの液晶画面にモノを投げて壊される、 　　などなど） ・デイサービスでも暴れるようになった 　（お部屋のモノを投げる、他の利用者さんにケガをさせる・・など） ・デイサービスの送り迎えの【車内】で暴れるようになった （これは危険すぎて・・・(´；ω；`)本当に怖かったです） 暴れた時は 私が馬乗りになって押さえつけてしばらくじっとさせて 落ち着いたら離れるっていう繰り返しをしていましたが 身体も少しずつ大きくなり、馬乗りになっても 下から蹴り上げてくるようになり・・・ だんだん本当につらくなっていました。。。 いつも利用していたデイサービスからは 「暴れるので申し訳ないのですがお預かりできません」と 断られたりもしました・・・(´；ω；`) どこにも頼ることができず、 娘を私一人で世話するのは本当に不安で・・・ （主人や息子はノータッチ・・・） このままでは 私は娘と心中しちゃうかもしれない・・・ って思うようになってしまいました。 随分はしょってしまいますが・・・ こども家庭センターや、社会福祉協議会の方と たくさん話し合いをしました。 たくさん悩んで泣いて・・・ ２０１９年３月２５日に 娘が、小６になる春、「障がい者施設」に入所させました・・・ （詳しくはブログの２０１９年２月あたりから色々書いています） ２０２４年３月現在 娘は、４月から特別支援学校の高校２年生になります。 まだ意味のある言葉は一言も話せなくて 「最重度知的障害」を持ったまま 施設にお世話になっています。 コロナ禍の時は２年ほど面会すら 出来ない日々を過ごしましたが 今は、毎週、面会に行っています(*^-^*) 娘を施設に入所させたことは、 間違いじゃなかったと思って 日々を過ごしています。 娘は、施設の職員さん達に とても大事に育てていただいています。 いつも心から感謝しています。 娘が最重度知的障害を持って生まれてくれたことで 私は、普通の親が体験出来ない、 色々な経験をさせてただいてます。 そして、 色んな感動がたくさんある、 彩り豊かな人生を過ごしています(*^-^*) 娘にも感謝しているし 見放すことなく、 ほぼ毎週、面会に行き、 今も愛し続けています。 最後まで読んでいただき、 ありがとうございます♡ ＊アリス＊2024.3.10